Na enkele chemo kuren zei de oncoloog dat hij nog meer chemo wilde geven. Omdat er afname zichtbaar was op de scan leek het hem beter om i.p.v. 6 kuren er acht chemo kuren van te maken. Maar ik dacht daar toch anders over en mijn lichaam overigens ook. We vonden het geen goed plan.
Na 2 chemo kuren kon ik het nog wel aan, maar de derde werd wat mij betreft al veel te zwaar. Ik werd steeds zieker al tijdens het toedienen. En bij het thuiskomen werd het steeds zwaarder. Ik was tenslotte toch nog steeds alleen met mijn kinderen, dus de verzorging van mijn kinderen, het huishouden enzovoort ging gewoon door. De pijn werd heviger en even naar de toilet was meestal een hele opgaaf waarbij hartkloppingen en benauwdheid niet vreemd waren.
Bij mij ging ook gewoon de wekker…
Bij mij ging zoals bij iedere ouder gewoon de wekker ‘s morgens om mijn kinderen beide aangekleed, met ontbijt achter hun kiezen, naar school te brengen. De jongste was vijf jaar dus die kon ik nog niet aan haar lot over laten. Al kon ze zich al wel zelf aankleden en was al vroeg best zelfstandig daarin. En zodra zij op school zaten pakte ik nog een paar uurtjes rust om energie te hebben voor als ze weer uit school kwamen. Mijn dochter had altijd wel een vriendinnetje bij zich dus dat ging ook gewoon allemaal door.
Zij heeft het ook niet helemaal meegekregen dat ik in die tijd zo ziek was. Ze zegt nu wel eens: “mam, wat moet dat zwaar geweest zijn voor je”! Wanneer ik me misselijk voel heb ik niet eens de kracht om voor mijzelf te zorgen en jij moest voor jezelf en ook nog eens voor ons zorgen in die tijd! En dan was je nog wel meer dan alleen misselijk. Ze zegt dan vaker dat ze er zo’n bewondering voor heeft. Nu ze ouder is en beseft hoe het in haar ogen geweest moest zijn.
De derde kuur hakte er al flink veel meer in. Mijn handen en voeten voelden aan alsof ze gegroeid waren en dik terwijl ik er niets geks aan zag. Het was alsof ik op dikke met vocht gevulde voeten liep, maar dat was het niet. Ik droeg 2 schoenmaten groter om enigszins te kunnen lopen. De kraan kon ik niet meer aanraken, de flessen kon ik niet openen en de eerste week na de kuur kon ik ook niet stofzuigen enzovoort. Ik hapte naar adem als ik in beweging kwam en mijn hart maakte overuren.
Bij alles wat ik aanraakte dat kouder dan mijn eigen lichaamstemperatuur was veroorzaakte het tinteling en pijn in mijn handen. Mijn smaak werd minder, mijn reuk verdween langzaam en al het eten leek vies te smaken. Brood veranderde in mijn beleving in een karton smaak, vlees of vleeswaren leken te plakken in mijn mond. Koude dranken lieten mijn keel verkrampen. Af en toe at ik gevulde peppadews. Dat proefde ik nog een beetje. Uitgesproken smaken deden het nog goed. Zuur of pittig. Maar niets was lekker meer.
Ik nam dagelijks het Budwigpapje en een smoothie met bieten, bleekselderij en wortels om de ochtend te beginnen. Dit ging gedachteloos naar binnen omdat ik erin geloofde dat dit gezond voor mij was en hield dat de gehele chemo periode vol en daarna ook nog een hele tijd totdat ik er letterlijk genoeg van had en mijn lichaam het niet meer wilde. Ik had veel onderzoek gedaan naar gezond voedsel dat mee zou werken aan verbetering bij kanker.
De chemotabletten waren vreselijk…
De chemo tabletten die ik na het chemo infuus voor 2 weken lang moest slikken kreeg ik steeds minder goed weg. Al bij het zien van de tabletten in mijn handen moest ik kotsen en zo liet ik ze dus ook gewoon staan totdat het weer beter ging. De tabletten waren in mijn beleving gruwelijk groot, dus dat werkte al niet mee. Dus zo goed en zo kwaad als ik kon nam ik zo af en toe de voorgeschreven hoeveelheid.
Maar eerlijk gezegd denk ik dat ik meer dan de helft niet heb geslikt. Ik was eigenwijs en vond dat wanneer ik al misselijk werd van het er naar kijken dat het dan sowieso niet goed voor mijn lijf kon zijn.
En met die overtuiging slikte ik ze dus veel minder dan dat ik volgens de oncoloog had moeten doen. Ik luisterde nauw naar mijn lichaam en als die aangaf dat het niet goed voelde deed ik het gewoon niet. Mijn ego vond dat natuurlijk rete spannend. Leren vertrouwen op een lichaam dat eigenlijk heel ziek is is geen makkelijke opgaaf.
Rustperiode tussen de kuren bepaalde ik zelf…
Ik deelde ook zelf de rustperiode in. Wanneer ik vond dat ik nog niet klaar was voor de volgende kuur omdat ik me nog niet lekker genoeg voelde of dat ik nog te veel andere klachten had, dan stelde ik de kuur uit. Ik heb steeds weer naar mijn gevoel geluisterd en naar mijn lichaam. De oncoloog heeft me vaak met hele grote ogen aangekeken en meerdere keren zijn hand over zijn hart gestreken wanneer ik volhield dat ik de kuur uit wilde stellen.
Ik ben tussendoor ook nog een weekend naar de Efteling gegaan. Dit weekend viel eigenlijk in mijn chemo week. Maar dat kwam mij uiteraard niet uit, dus heb het toen ook verschoven, zodat ik me toch enigszins goed voelde toen ik het weekend in de Efteling verbleef met mijn kinderen en mijn moeder.
Ik weet nog goed. Ik kwam die week erna voor de kuur, maar moest eerst langs de assistente. Wat zij mij toen zei, vergeet ik nooit meer. Ik was toen ook in staat om haar over het bureau te trekken. Ze vroeg mij hoe we het hadden gehad in de Efteling. Dus ik deed mijn verhaal. We hadden een heel leuk weekend gehad. Lekker uit eten geweest en we sliepen in het Eftelinghotel, dus dat was al een feest op zich! We hadden een luxe kamer en we mochten eerder het park in! Helemaal top!
“Luister”; zei de oncoloog assistente tegen mijn moeder! “Wat mooi dat je dit later aan haar kinderen kan vertellen dat ze zo’n leuke tijd hebben gehad in de Efteling”. Toen ze dat zei, werd ik zo boos. Ik zei, wie ben jij om te bepalen dat ik dood ga en dat dus mijn moeder mijn kinderen groot gaan brengen. Nou, zei ze, ik weet inderdaad niet hoe lang je nog te leven hebt, maar dat je niet oud wordt is een ding wat zeker is! Wow, jij hebt zeker lef zei ik. Ik zei haar dat ik misschien wel aan haar graf stond omdat ze eerder dood kon gaan dan ik. Jij kunt en mag dat nooit zeggen tegen een ander. Nou, zo zijn de statistieken zei ze. Ik zeg, maar zie ik er uit als een statistiek?
Man o man, wat kunnen ze je jou regelrecht je graf in praten als je niet sterk genoeg bent. Want wist je dat mensen zich onbewust door de oncoloog hun datum in laten stellen tot overlijden? Mevrouw u heeft nog maximaal een jaar te leven. De patiënt gelooft dat en gaat zijn of haar hele leven er naar inrichten en zet het hele overlijdens scenario al in gang. Want de arts zei dat ik nog maar een x periode te leven had, dus dat is dan waarheid. Gelukkig was ik sterk genoeg om te zeggen dat wat de oncoloog zijn waarheid was, niet perse de mijne moest zijn!
Daarna moest ik nog langs de oncoloog om goedkeuring te krijgen voor de volgende chemo kuur. Wanneer hij met het argument kwam dat er echt 3 weken tussen moest zitten vroeg ik wat hij zou doen als mijn bloedwaarden niet oké zouden zijn. Dan zou het uitgesteld worden, zei hij, tot het weer oké zou zijn. Ik zei: ” doe dan maar net of mijn bloedwaarden niet goed zijn!” En wederom ontving ik DE blik!
Ik denk dat die beste man nog slapeloze nachten van me heeft haha, maar ik voelde echt zelf aan wanneer het nog niet goed was om de volgende dosis gif in me te laten sijpelen. Voor mijn gevoel was het belangrijk om me goed te voelen en een beetje fit, zodat ik de volgende kuur aan kon. En dat heb ik tot en met de laatste kuur zo volgehouden.
Mijn advies is dan ook, volg je gevoel! Het heeft mij in ieder geval ontzettend geholpen om het deels op mijn eigen wijze manier te doen en goed te luisteren naar mijn lichaam. Is niet altijd even makkelijk en voor velen ook een leerproces. Ook ik zat vaak met twijfels als doe ik daar wel goed aan? Moet ik dan toch niet gaan, maar mijn lichaam gaf aan dat ik dan echt niet moest gaan.